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Il faut en finir avec les sujets qui nous ont fait beaucoup de mal

12/12/2014

Presidenta Asindown

La fin d’année 2014 approche et il est temps de penser à de nouveaux challenges. Un de nos projets pour l'année prochaine est de contribuer à un monde plus juste et plus équitable. Pour cela, Edicom à décidé en cette période de Noël de collaborer avec Asindown, une association espagnole qui lutte pour l'intégration des personnes atteintes du syndrome de Down.

La présidente, María del Mar Galcerán, nous a rencontrés pour expliquer le travail réalisé par l’association et les actions permettant de contribuer à améliorer la société.

Tout d'abord, pourriez-vous nous expliquer ce qu’est le syndrome de Down et de quelle manière il affecte les individus ? Il semble qu'il existe encore de nombreux aspects méconnus à ce sujet ...

Le syndrome de Down est une modification génétique qui affecte la paire 21 du génome humain ; au lieu d'avoir deux chromosomes, cette paire est formée de trois chromosomes. Pour cette raison, les personnes atteintes du syndrome de Down (SD) ont 47 chromosomes dans chaque cellule au lieu de 46. Cette modification peut entraîner différentes pathologies, telles que des problèmes cardiaques, des problèmes respiratoires, etc. Aujourd'hui, un grande part de ces pathologies, telles que les maladies cardiaques, sont soignées à un âge très précoce et les autres sont traitées avec le programme de santé spécifique pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Au delà des problèmes médicaux évoqués précédemment, le SD entraîne une déficience intellectuelle qui varie d'une personne à l'autre. Cependant, il est aujourd’hui démontré qu’avec les ressources nécessaires mises à disposition et un travail sur la partie cognitive, les personnes atteintes de cette altération génétique peuvent mener une vie normale, travailler et être autonome dans certains cas. Il est très important de comprendre que le syndrome de Down n’est pas une maladie. Une personne atteinte du SD peut être parfaitement saine. Il s’agit comme évoqué précédemment, d’une modification génétique qui peut parfois entraîner des pathologies associées.

De quelle manière Asindown aide les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles ?

Asindown aide les personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles, dès la naissance et tout au long de la vie. A la naissance, un soutien et des conseils sont proposés à la famille (le programme de premières visites) puis un programme d'apprentissage permet d’aider les enfants jusqu'à l’âge de quatre ans. Par la suite, Asindown accompagne la famille et l'enfant durant toute sa scolarité. A l’issue de l'étape d'enseignement obligatoire, Asindown propose des formations facilitant l’insertion professionnelle. Il existe également des programmes pour l'autonomie, les loisirs, l’indépendance des plus anciens et tous ces dispositifs sont accompagnés de soutien et conseil aux familles.

Par ailleurs, Asindown exerce un travail de communication continue avec les autorités pour améliorer les ressources nécessaires afin de garantir les droits des individus, et réalise des campagnes de sensibilisation qui permettent l'insertion sociale et la normalisation de la vie des personnes atteintes du SD.

Depuis quelques mois, vous êtes présidente de l’association Asindown et vous êtes également devenue l'une des premières personnes atteintes du syndrome de Down assumant un poste à responsabilités dans une organisation de ce type. Qu'est-ce que cela signifie pour vous ?

Pour moi, il s’agit d’un défi très important c’est un poste avec beaucoup de responsabilités. Je suis fière car cela me permet de représenter un groupe de personnes dont je fais partie, et même si cette responsabilité est parfois éprouvante, je sais que je ne suis jamais seule. Il ya une grande équipe qui me soutien et me fait confiance. Je souhaite donc faire des efforts et apprendre afin de ne pas décevoir les gens qui me font confiance, mes collègues, et toutes les personnes atteintes du SD.

Cette année, vous avez de la chance : l’association célèbre son 25ème Dites-nous quels sont vos prochains défis.

Les défis que nous nous sommes fixés pour l'avenir sont de poursuivre notre travail afin de faciliter la vie des personnes touchées et leur donner les mêmes chances que tout citoyen de jouir de la vie dans cette société qui devrait et doit accepter les différences. Nous sommes tous différents les uns des autres, mais nous avons tous les mêmes droits.

Existe-t-il encore un rejet social ou pensez-vous que les barrières disparaissent progressivement ?

Les obstacles disparaissent lentement, très lentement, surtout en ce qui concerne la perception que les gens peuvent avoir à l’égard de notre groupe. Il y a encore un rejet social et parfois, les personnes que nous sommes vivent des situations très difficiles et humiliantes. Il y a beaucoup d'ignorance et c’est souvent cette raison qui fait que les gens ne savent pas comment se comporter avec nous. En effet, il y a des gens qui portent des jugements sans nous connaître. Après avoir pris le temps de nous connaître, ils se rendent compte que nous ne sommes pas si différents, et que nous avons plus de capacités que d’incapacités. Vous connaissez vraiment la personne lorsque vous la côtoyez ; on ne peut pas juger sans connaître. Il faut éliminer ces problèmes qui nous ont fait beaucoup de mal.

L’intégration des personnes atteintes du syndrome de Down est un sujet d’actualité pour tous… De quelle manière peut-on collaborer ?

Pour collaborer, il suffit d’apprendre à connaître les individus, les côtoyer, et ouvrir son cœur à la diversité, ce qui est enrichissant pour tout le monde et nous mène vers une société plus juste et plus humaine.

Pour Noël, nous essayons chez Edicom de collecter des messages d’espoir afin d’atteindre un monde plus juste et plus égalitaire. Quel sera votre message d’espoir ?

Si vous nous aidez, si vous nous donnez la main, pour aller ensemble dans la même direction, je suis sûr que nous pourrons vous surprendre et serons de bons compagnons de voyage.

Si vous aussi vous souhaitez partager avec nous votre message d’espoir pour 2015, cliquez ici.

Un monde plus juste, c’est possible.

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